Autisme, handicap et présidentielles

3Publié le 28/01/2022Paris, le samedi 29 janvier 2022 - Les récents propos ducandidat du parti Reconquête, Eric Zemmour, concernant l’inclusiondes enfants souffrant de handicap à l’école ont majoritairementsuscité l’indignation. Cependant, au-delà de leur caractèreprovocateur, ces déclarations rappelaient les limites de l’écoleinclusive. Patrick Sadoun, président fondateur du RassemblementPour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle et père d’unenfant atteint d’autisme, les évoque dans cette tribune publiée surson site et qu’il a transmise au JIM à l’intention de nos lecteurs.Il y lance également un appel aux candidats à l’électionprésidentielle pour que le sort des enfants handicapés dépasse lesseules déclarations d’intention.Par Patrick Sadoun*L’autisme, et le handicap en général, n'ont jamais été unthème de campagne électorale. Douze millions de personnes sontconcernées mais, jusque-là, cela ne suffisait pas pour intéresserles candidats. Et puis brusquement, miracle, depuis quelques jourstous en parlent et semblent se passionner pour cette question.Reconnaissons-le, on doit cet engouement soudain à Eric Zemmour, àson talent incomparable pour mettre les pieds dans le plat et posersur la table les sujets qui fâchent, ceux qu'on a l'habitude decacher sous le tapis.Alors que le mot « inclusion » était absent desrecommandations de la HAS de 2012 pour les enfants et adolescentsautistes, c’est devenu, en peu d'années, le maître mot de lapolitique du handicap et même de la politique toutcourt.Apprendre que son enfant est handicapé est un traumatisme trèsviolent qu'on met longtemps à surmonter. Mon fils autiste a 33 anset il m'arrive encore de rêver qu’il parle et se comportenormalement, qu’on s'est trompé, qu'il n’est pas autiste et quetout va bien. Quand je croise des jeunes de son âge qui sont encouple, s'embrassent, se sourient, cela me fait parfois encore malde penser qu’il ne connaîtra pas ce bonheur toutsimple.Alors je comprends parfaitement que tous les parents de jeunesenfants handicapés tiennent absolument à ce que le leur aille àl'école ordinaire, qu'il suive la même voie que les autres enfantset qu'il ait la même vie. Et souvent ça marche, c'est bien plusdifficile que pour les autres enfants mais beaucoup (en particulierles autistes Aspergers et ceux qui souffrent d'un handicap corporelou psychique) parviennent à supporter les contraintes de la classeet à étudier. Pour eux la loi de 2005, qui a fait de la scolaritéen milieu ordinaire un droit opposable, a été une chanceinestimable.Nous n'avons pas eu cette chance. L'aurions-nous saisie ? Jene sais pas. À cinq ans notre fils était terrorisé par les bruits,il ne laissait pas les autres s'approcher, il ne supportait pas lecontact des vêtements, il n’avait pas la notion du vide et dudanger, il passait des heures à se cogner le dos contre un mur ouun radiateur, il poussait des hurlements stridents qui nousdéchiraient les tympans, et bien-sûr il n'était pas propre, jouaitavec ses excréments et en badigeonnait les murs. La réalité del'autisme, c'est aussi cela, les politiques et les journalistes nes'en rendent pas compte.L'école aurait-elle été bénéfique pour lui ? J'ai du mal à lecroire. La trop grande proximité des autres, les sonneries,l’agitation des récréations, lui auraient fait vivre un véritableenfer. Il n'était pas en état d'apprendre quoi que ce soit, avec ousans le soutien d'une AESH. Il avait bien d'autres problèmes :avoir le sentiment d'exister, percevoir comme sien ce corpsmorcelé, ne plus être envahi par toutes ses perceptions internescomme externes, ne plus ressentir l'autre, sa présence, son regard,ses paroles, comme des intrusions insupportables.L'école n'est pas en mesure d'apporter à un enfant souffrantd'un autisme sévère les soins dont il a besoin. Ce n'est pas safonction. Et les autres enfants ont aussi le droit de pouvoirétudier sans être constamment perturbés. La sœur et le frère denotre fils autiste avaient de leur côté le droit d'oublier unmoment à l’école ce qu'ils vivaient quotidiennement à lamaison.

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— the tokyo files Sat Jun 05 03:31:15 +0000 2021

Plus de 8000 français handicapés dans des établissements belges!

Quand on refuse de tenir compte de ces réalités cela setermine toujours mal, le plus souvent par des plaintes des autresparents, des enseignants désemparés malgré toute leur bonne volontéet au final une exclusion brutale. Il n'y a alors plus de solutionalternative car toutes les places en IME sont déjà prises et leslistes d'attente sont très longues. C'est ainsi que des famillessont contraintes à l'exil en Belgique où, à côté d'excellentesinstitutions, des entreprises privées très lucratives lesaccueillent à bras ouverts. Les belges les appellent « les usines àfrançais ».Au 31 décembre 2019, 8233 français handicapés étaient encoredans des établissements belges (6820 adultes et 1423 enfants). Plusde 6000 jeunes adultes souffrant d'un handicap mental sontmaintenus dans un établissement pour enfants faute de places dansdes établissements pour adultes. Ils bloquent ainsi la possibilitéd'accueillir plus de 6000 enfants pour lesquels l'inclusionscolaire dans l'école de leur quartier s'est avérée être uneimpasse.Des milliers de familles désespérées sont encore sans solutionsatisfaisante malgré toutes les promesses et doivent garder à lamaison leur enfant, parfois adulte depuis longtemps.

Cinq engagements soumis aux candidats

Alors nous posons la question à tous les candidats àl'élection présidentielle : si le thème de l'inclusion scolairen'est pas pour vous une simple occasion de polémique électoraliste,si vous vous intéressez réellement au sort de nos enfants, vousengagez vous solennellement, au cas où vous seriez élu, à:1. Créer en 5 ans les 15 000 places pour adultes dépendantsqui nous font cruellement défaut ?2. Créer tous les postes d'AESH nécessaires pour que chaque enfanthandicapé pour qui c'est nécessaire puisse en disposer de lamaternelle à l'université.3. Mandater un cabinet d'audit indépendant pour procéder, enconcertation avec le ministère de l'éducation et les associationsd’usager et de professionnels, à une évaluation de la politiqued'inclusion scolaire :- Quel pourcentage d'enfants handicapés admis en maternelle eten primaire acquièrent le niveau requis pour entrer en 6ème ?Affiner cette évaluation en fonction des différents handicaps et deleur sévérité.- Quels sont les prérequis pour que la scolarisation en milieuordinaire soit profitable à un enfant ?- Comment les acquérir quand l'enfant n'en dispose pas ? Avecquelles passerelles ?- À quelles difficultés les enfants handicapés, leurs familles, lesenseignants et les autres enfants sont-ils confrontés du fait del'inclusion ?- Qu'apporte aux autres enfants la rencontre avec des enfantshandicapés ?- Comment concilier la mission essentielle de l'école detransmission des savoirs avec les difficultés spécifiques desdifférents handicaps ?4. Mandater une équipe d'épidémiologistes renommés poureffectuer une grande enquête épidémiologique sur l'autisme:- Comment est-on passé d'une prévalence de 1 pour 3000 à 1pour cent ?- Quel est le nombre réel d'autistes en France ?- Quels sont les diffèrent tableaux cliniques regroupés sous lediagnostic commun de troubles du spectre autistique ?- Combien de personnes dans chacun de ces tableaux cliniques?5. Revaloriser les métiers d'aide aux personnes dépendanteset, pour commencer, étendre aux professionnels du médico-social lesavantages du Ségur de la santé (+ 183 € par mois).En ce début d'année 2022 nous faisons donc le vœu que tous lescandidats à la présidentielle rendent crédible leur souci dubien-être des personnes handicapées et de toutes celles qui enprennent soin en s'engageant solennellement sur ces 5points.* Président fondateur du Rassemblement Pour une Approche desAutismes Humaniste et Plurielle

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